Psychický stav nemocných s roztroušenou sklerózou

Středoškolská odborná činnost (06. Zdravotnictví)
Autorka : Helena Hradílková
Ročník: septima M
Škola : Gymnázium Luďka Pika, Opavská ul. 21, Plzeň
Místo zpracování:Nová Huť
Konz ultantka: Mgr. Jaroslava Nesvadbová
Zadala: Mgr. Hana Matoušková
Prohlašuji, že jsem tuto práci vypracovala sama, pouze jsem její metodiku konzultovala s Mgr. Jaroslavou Nesvadbovou. Helena Hradílková

Motto na úvod:

Bonum mihi quia adflictus sum ut discerem praecepta tua.
(Je dobré pro mne, žes mne pokořil, naučil jsem se Tvým nařízením)
       Bible, žalm 118, verš 71

• Úvod
• Metodika.
• Seznam zkratek a značek

Úvod

V roce 1999 jsem se začala zajímat o problematiku roztroušené sklerózy (dále RS), a tak při zadávání seminární práce z biologie jsem si právě tuto nemoc zvolila jako téma. Práci si přečetla moje třídní profesorka Mgr. Hana Matoušková a doporučila mi, že bych ji mohla propracovat v středoškolskou odbornou činnost (dále SOČ). S tímto návrhem jsem souhlasila. Jelikož jsem byla toho názoru, že o příznacích, léčení a diagnostikování této choroby bych byla schopná samostatně prozkoumat a objevit něco nového velice málo, zvolila jsem si za námět SOČ psychický stav pacientů s roztroušenou sklerózou.

V této práci se zabývám otázkami, které se týkají pocitů při prvním setkání s RS a sdělení této vážné diagnózy, následné reakce pacienta i jeho pocity předtím, než se dozvěděl, jak je nemocen, a měl-li zájem o informace o chorobě, která ho postihla. Dále zjišťuji, jak působí na nemocného slova „roztroušená skleróza“ a „postižený RS“. Kvalita života postižených, jejich přístup k nemoci, co pro ně znamená nemoc, to jsou další otázky probíranými v této práci. Zabývám se též tím, jak pacienti s RS reagují, nemohou-li nějakou věc dělat v důsledku svého onemocnění, snaží-li se něco udělat pro to, aby zlepšili svůj zdravotní stav a věří-li, že se mohou jejich problémy někdy zlepšit. S tímto souvisí i další otázka této práce, kterým je svěřování se s obtížemi. Mou snahou bylo také zjistit, využívají-li postižení alternativní metody léčby RS, jaké nejčastěji a jestli jim tyto metody něco přinesly. Další součástí mé práce jsou změny v životě pacienta: změny v povahových vlastnostech, v pohledu na lidi, začal-li věřit v Boha nebo stala-li se nějaká jiná změna v jeho životních postojích. Snažím se také popsat vztahy nemocného a jeho okolí. Zda-li myslí pacient více na sebe, nebo na ostatní lidi, cítí-li se dostatečně milován, co postiženému vadí nebo se naopak líbí ve vztazích okolí k němu. Jestli je pacientovi lépe ve společnosti lidí zdravých,  nemocných RS nebo handicapovaných a pokud je členem organizace, která sdružuje postižené roztroušenou sklerózou (dále ROSKA), co ho k tomu vedlo, jsou posledními tématy mé práce.

Cílem mého průzkumu je poznat, jak prožívají pacienti s RS svou nemoc, porovnat tyto pocity s literaturou a najít případné shody nebo rozdíly. Chtěla bych také potvrdit nebo vyvrátit některá fakta, která se tradují o nemocných, zvláště s roztroušenou sklerózou. Touto prací bych chtěla pomoci objasnit cítění a prožívání nemoci českými pacienty s roztroušenou sklerózou lékařům a lidem, kteří přicházejí s nemocnými do kontaktu, a přispět tak k lepšímu pochopení a spolupráci s vážně nemocnými nejen s RS. Jelikož jsem toho názoru, že psychický stav pacientů s chronickou nebo nevyléčitelnou chorobou se až na nějaké výjimky, specifické pro danou nemoc, neliší. 

Psychickými problémy vážně nemocných se zabývala a zabývá řada psychologů a psychiatrů, z nichž v České republice je nejznámější nejspíše MUDr. Radkin Honzák, pracující jako klinický psychiatr v Institutu klinické a experimentální medicíny (IKEM). Ve svých pracích se mimo jiné věnuje i krizovým situacím v životě člověka  a komunikaci mezi lékařem a pacientem. Dalším odborníkem je Doc. PhDr. Jaro Křivohlavý, působící jako docent psychologie v pražském Institutu pro vzdělávání lékařů a farmaceutů, který se zabývá ve své knize Vážně nemocný mezi námi tím, co se děje s pacientem po sdělení diagnózy, jak přistupuje k životu i tím, jak hovořit s vážně nemocným. Také asistentka Kabinetu gerontologie a geriatrie v Institutu pro vzdělávání lékařů a farmaceutů v Praze dr. Helena Haškovcová se věnuje problematice chronicky a nevyléčitelně nemocných, a to včetně situaci pacienta před smrtí a smrti samotné.

Tato práce má za úkol přiblížit cítění a prožívání nemoci pacientů s roztroušenou sklerózou lékařům a lidem, kteří přicházejí s nemocnými do kontaktu, a pomoci tak k lepšímu pochopení a spolupráci s vážně nemocnými. Neklade si za cíl být prací vědeckou, spíše je prací reflexivní nad psychickým stavem nemocných s RS. Nechce objevovat fakta nová, ale připomenout fakta „stará“, která si mnohý člověk neuvědomuje.

Metodika

Pro získání informací o psychickém stavu pacientů s roztroušenou sklerózou, jsem si zvolila formu dotazníkové akce. Sepsala jsem si několik okruhů otázek, které jsem chtěla zkoumat, a podle nich vymyslela 28 otázek. Do dotazníku jsem zahrnula i údaje o pohlaví pacienta, věku, věku při prvních příznacích choroby a místě bydliště. Současně jsem uvedla i svou adresu, na kterou měli dotázaní zasílat formuláře zpět a telefon s e-mailem pro jejich případné dotazy.

Po konzultaci s as. MUDr. Jiřím Fiedlerem a psycholožkou Chmelařovou jsem provedla drobnou opravu dotazníku a v květnu 2000 začala s rozdáváním. Nejprve jsem kontaktovala předsedkyni plzeňské pobočky organizace ROSKA paní Boženu Prokešovou. Ta mi poradila rozdat dotazníky na výroční schůzi této společnosti. Téměř všichni zúčastnění souhlasili s vyplněním, ale vyskytl se i jeden pacient, který vyloženě odmítl. Poté jsem požádala o pomoc paní as. MUDr. Evu Havrdovou z pražského RS centra, kde se léčí nemocní s RS. Ta si dotazník prohlédla a nabídla mi rozdání sta dotazníků svým pacientům. Jelikož jsem chtěla znát názory pacientů z různých částí republiky, kontaktovala jsem i vedoucího brněnského RS centra MUDr. Pavla Štourače a předsedkyni ROSKY Brno paní Evu Valentovou a oběma jsem zaslala po třiceti dotaznících. MUDr. Štourač vzdal rozdávání dotazníků poté, co mu pacienti tvrdili, že dotazníky již dostali v ROSCE a paní Valentová zaslala zpět dva. Šest dotazníků jsem rozdala pacientům, kteří čekali na kontrolu v plzeňském RS centru a právě ordinujícímu lékaři MUDr. Jiřímu Bergrovi jsem jich dala dvacet osm.

Již začátkem června 2000 začaly dotazníky přicházet na mou adresu. Poslední přišel v lednu 2001. Odpovědi ze všech zašlých dotazníků jsem zpracovala do tabulek a grafů. Tabulku jsem použila u těch otázek, kde bylo více odpovědí s malou relativní četností a graf jsem použila tam, kde jsem chtěla zvýraznit jednu odpověď. U otázky č.12 jsem použila graf i tabulku, jelikož jsem chtěla zdůraznit, kolik pacientů se svěřuje se svými obtížemi a kolik ne. U těch otázek, kam dotázaní připisovali doplňující poznámky ke své odpovědi, jsem uvedla i tyto poznámky. Důvody odpovědím a jiné odpovědi k otázkám uvádí též ve výsledkové části mé práce. Otázku č.15 jsem nezpracovala, jelikož byla nevhodně položená a nedal se z ní vyvodit závěr.

Seznam zkratek a značek