(Poznej sám sebe!)
Téměř všichni dotazovaní pacienti zastávají názor, že by diagnózu měl sdělit lékař. S tímto postojem souhlasím, jelikož jedině lékař může odpovědět na velmi pravděpodobné dotazy nemocného, co by choroba mohla znamenat pro jeho budoucí život a jak má uzpůsobit svou životosprávu svému změněnému zdravotnímu stavu. Ale je-li diagnóza sdělena nejprve příbuzným nebo partnerovi z důvodu velmi nízkého věku pacienta nebo možnosti velkých psychických problémů, mohl by diagnózu sdělit řádně poučený blízký nemocného. MUDr. Havrdová 16 tvrdí, že tento člověk je příliš citově angažovaný, a tak by to nebylo vhodné. K tomuto bych chtěla poznamenat, že právě tato citová angažovanost by mohla pacientovi pomoci, ale mohla by též způsobit nedostatečnou informovanost nemocného. A tak souhlasím s MUDr. Fiedlerem 17, že blízký člověk by měl sdělit diagnózu v individuálních případech.
Mým názorem je, že postoj l ékaře při sdělování vážné diagnózy by neměl být chladně odborný. Nemocný sice zná název své choroby, ale nerozumí mu a není mu jasná ani prognóza nemoci, tvrdí Křivohlavý 8. Ani přílišné prožívání pacientovi nemoci a projevovaný soucit není vhodný. Je třeba nalézt rovnováhu mezi těmito dvěma extrémy. Trocha empatie neuškodí, jelikož trpící postrádá porozumění 6. Před lékařem nestojí nemyslící věc, ale člověk. Neurolog nebo jiný odborník, který diagnostikuje nemocnému roztroušenou sklerózu, by měl říci, že jde o chorobu s proměnlivým průběhem a její prognóza se nedá přesně stanovit. Důležité je také psychicky podpořit pacienta a nebrat mu naději 17. Mnoho lidí si myslí, že s RS dříve, nebo později skončí na vozíku.
Informovanost je také dů ležitá. Bez ní by mohly vzniknout problémy toho druhu, že nemocný bude nečinný, rodina si bude myslet, že nic nemůže atp. V mém průzkumu 85 % dotázaných uvedlo, že mají zájem o informace o RS. Z toho vyplývá, že by lékař měl sdělit nemocnému podstatu chorobného procesu jeho nemoci, pokud to chce vědět. Pouhé sdělení, že RS je autoagresivní onemocnění pacientům nestačí, a proto si o této chorobě někteří kupují knihy.
Polovina dotázaných se dozvěděla, že má RS během jednoho roku od prvních příznaků choroby. To se víceméně shoduje se slovy MUDr. Havrdové 16, že určit diagnózu RS trvá 2-3 měsíce. MUDr. Havrdová 16 dále tvrdí, že definitivní určení diagnózy je možné až po druhé atace (dočasné zhoršení nebo objevení se nových příznaků nemoci) a dříve nebyla magnetická rezonance, a tak diagnostikování RS mohlo trvat i několik let.
Po rozhovorech s MUDr. Havrdovou 16 a MUDr. Fiedlerem 17 jsem se dozvěděla, že pro lékaře není jednoduché sdělit pacientovi vážnou diagnózu, ale je nutné se s tím vyrovnat pro dobro pacienta. MUDr. Havrdová 16 tvrdí, že je třeba zachovat si určitý odstup a MUDr. Fiedler 17, že si musí zvyknout, aby se nezbláznil. Tito dva lékaři také potvrdili mou domněnku, že je horší říct o vážné chorobě mladému člověku, jelikož ten starší již počítá s nějakou nemocí a případnou smrtí.
2) Pocity pacienta před a poté
MUDr. Fiedler 17 na otázku „Komu nesdělit diagnózu“ odpověděl,tomu, kdo ji nechce slyšet. V mém průzkumu čtyři pacienti se vyjádřili, že před tím, než jim bylo sděleno, že mají roztroušenou sklerózu, nechtěli znát diagnózu. Důvody tohoto mínění mohou být různé. Například z obavy z „pravdy“ o zdravotním stavu, z možnosti, že se může jednat o vážnou chorobu, někteří tyto pocity vytěsní nebo si myslí, že se jim nic nemůže stát. Naopak si někdo může myslet „ je to jen něco přechodného, nic závažného “ a nevěnuje svému zdravotnímu stavupozornost.
Hovořila jsem o těch případech, kdy pacient nechce znát diagnózu. Většina nemocných (v mém průzkumu 86%) ji však znát chce. Pojmenování choroby znamená vysvětlení zdravotních potíží, vynesení nepřítele na světlo. Pacient tak ví, co má před sebou a proti čemu má bojovat nebo čemu se vzdát. Nemocný si také může myslet, zvláště pokud je zaměstnán ve zdravotnictví, že má určitou chorobu a tak chce znát její název. Někdo je v období nejistoty není-li mu něco vážného nebo se naopak domnívá, že je jen lehce nemocen, a chce si tuto skutečnost potvrdit.
Je tu i třetí možnost, o které jsem ještě nemluvila. Pacientovi nezáleží na tom, jestli ví, co mu je. Je mu to jedno. Tento názor uvedlo celkem devět respondentů. Jako důvod ke své odpovědi napsali, že si nepřipouštěli nebo netušili, že onemocněli závažnou chorobou. Jedna respondentka uvedla, že je v Boží péči a co se děje je Jeho vůlí. O problematice víry v životě nemocného budu hovořit později.
Pocity pacientů poté, je-li jim sděleno, že jsou vážně nemocni, mohou být různé. Někdo vypadá klidně, ale vyrovnává se s diagnózou špatně. Někdo je hysterický, ale vyrovná se dobře 17. Prvních pár sekund může být nemocný ve stavu bez pocitů nebo myšlenek a poté mohou nastat různé další reakce. Pacienti s roztroušenou sklerózou přijímají sdělení lékaře s úlevou, že konečně ví, co jim je. Takto odpověděla v mém průzkumu téměř polovina respondentů. Úlevu způsobí např. to, že nemocný již tušil, že má RS, nebo definitivní osvobození z podezření ze simulace. Dvacet šest nemocných (26%) odpovědělo, že si po sdělení diagnózy mysleli, že se jim hroutí život. Nemoc znamená zásah do života každého člověka, útok na jeho plány. Vezmeme-li jednu součást věže z kostek, je vysoká pravděpodobnost, že se zhroutí, nemá-li pevné základy. Další reakcí na zhoršení zdravotního stavu je nepochopení nebo nepřipuštění si nemoci. Křivohlavý 8 uvádí tuto reakci jako jednu z nejčastějších. Pacient ihned nemusí přijmout svou chorobu jako fakt, se kterým s bude muset naučit žít nebo dokonce zemřít. V této fázi je třeba si uvědomit, že nikdo není nezničitelný a každý jednou zemře buď stářím, nějakou chorobou, nebo jinak. Někoho může sdělení vážné diagnózy uvrhnout do smutku nebo beznaděje. Jedna pacientka chtěla, jak uvedla v dotazníku, dokonce spáchat sebevraždu. Tato deprese je vyvolána ztrátou všech hodnot lidských i materiálních 5. Člověk ztrácí půdu pod nohama. Jeden respodent uvedl jako pocit po sdělení diagnózy otázku: „Proč já?“. Období otázek tohoto typu nazývá Honzák 5 období agrese, která je adresována nelítostnému osudu, se kterým je marné bojovat. Očekávala jsem, že otázky po dovědění se o své vážné chorobě si bude klást více pacientů. Z mého průzkumu však vyplývá, ze nejčastějším pocitem pacientů s roztroušenou sklerózou po sdělení diagnózy je úleva.
3) Stavy a chování pacienta po prvních příznacích choroby
Při prvních příznacích R S 64% pacientů netušilo, co se s nimi děje. V situaci, kdy se objeví něco nečekaného nebo neznámého první reakcí je, že člověk neví, proč se to děje nebo co to je. Jedná-li se například o zhoršující se hybnost končetin nebo změnu vidění je zřejmé, že tento pocit „nevědomosti“ může být silnější u tohoto pacienta s RS, než u toho, u kterého se objeví pouze brnění nebo zvýšená únava. Nemocní, kteří měli na počátku své choroby mírnější příznaky, je mohli považovat za něco přirozeného jako je třeba rýma. Naopak velmi vážné příznaky mohou vyvolat u pacienta strach, že se jedná o těžkou chorobu.
Jakmile pomine šok, který nastane po sdělení diagnózy, může přijít období totální rezignace 10. Pacient příznaky přijme a netouží pro jejich zlepšení nic udělat, v horším případě ani zlepšení nechce a pasivně se odevzdává osudu. Tu horší variantu nevolil v mém průzkumu ani jeden dotazovaný. Postižený si neuvědomuje stav rezignace nebo si ho nechce přiznat. Je též možné, že úplné vzdání se osudu existuje snad jen u někoho psychicky narušeného či u toho, kdo nemá takzvaně pro co žít, ztratil rodinu, přátele, práci apod.
Liberdová 10 uvádí, že po stavu rezignace se může dostavit období vzpoury. Pacient bojuje proti nemoci všemi možnými způsoby, volí si přílišnou zátěž a příznaky, které choroba vyvolává, se snaží překonat s takovou silou, že se mohou zhoršit. Takový postižený plně nepřijal svou nemoc a bojuje proti tomuto faktu. Ale i někteří vyrovnaní mohou občas přecenit své síly, aby si něco dokázali.
V ideálním případě je pacient již se svou chorobou vyrovnán. Boj s nemocí dojde až k těm hranicím, u kterých nehrozí „protržení“, kdy se člověk snaží udělat to, na co nemá dostatek sil a schopností. Člověk vyrovnaný své hranice již poznal.
85% pacientů s RS v mém průzkumu uvedlo, že se své příznaky snaží zlepšit přiměřeně ke svému zdravotnímu stavu. Myslím si, že v této skupině pacientů se vyskytují ti, kteří až příliš přijali svou nemoc, rezignovali, i ti, kteří jsou vyrovnaní. Odevzdaní mohou čekání na zlepšení u televizní obrazovky považovat za boj proti nemoci, jelikož vzali do slova radu některých lékařů, že se mají šetřit.
Stane-li se v život ě člověka něco zlého nebo i dobrého a je-li tato věc dostatečně působivá, změní to na chvíli možná i na delší dobu jeho současný psychický stav. Pokud někdo onemocní rýmou, bude se týden cítit špatně a pak se vše vyrovná, ale postihne-li člověka vážná, chronická nebo nevyléčitelná nemoc, může se stát, že se změní pacientovy vlastnosti. 57% nemocných v mém průzkumu přiznalo rozdíl v jejich vlastnostech před a po onemocněním. Otázkou je, zda se pacient změní k lepšímu nebo k horšímu.
U nemocného často dochází k negativním změnám, ke ztrátě sebedůvěry a ke snížení sebevědomí, tvrdí Křivohlavý 8. Toto je podle mého názoru přirozená změna. Snížení sebevědomí a pocity méněcennosti uvedli v dotaznících čtyři pacienti. Dalšími negativními vlastnostmi byly náladovost, nedůvěra, ztráta tolerance, sobeckost, vznětlivost a vzteklost. Je-li člověk nemocen, změní se fyzický stav jeho těla k horšímu. Dá se předpokládat, že se k horšímu změní i jeho psychika. Není již něco takového, jako třeba pohyblivé končetiny v případě RS. Nemocný se stává ostrovem, který svou vzdáleností od pevniny, je uzavřenějším, sobeckým a nedůvěřuje těm, kdo jsou na druhé straně oceánu. Také se může stát, že pacient je náladovější, vznětlivý a vzteklý.
Naopak hůře vysvětlitelné je to, že se nemocný mění k lepšímu. Všechno zlé je k něčemu dobré, praví přísloví. Ukázalo se, že tři pacienti (v mém průzkumu) se stali sebevědomějšími. S tímto souvisí i další změny: nemocný je klidnější a vyrovnanější, snaží se být lepší k okolí. Obtíže posilují ducha 12, tím se člověk stává pevnějším ve svém charakteru, snaží se být lepším. Nemoc je impulsem k nalezení klidu a vyrovnanosti, zatímco tělo tvrdí opak, a k většímu přemýšlení o životě a jeho oceňování, neboť jak praví Pasternak 15 ve svém románě Doktor Živago, člověk se rodí, aby žil, ne aby se připravoval na život.
Změna ve vlastnostech nemocného se projeví i v jeho pohledu na lidi a přístupu k nim. Pokornější a skromnější člověk se stává vnímavějším a tolerantnějším k okolí. Naopak sobecký a vznětlivý člověk ztrácí dobrý pohled na lidi.
Další výraznou změnou v životě nemocného je to, že vlivem choroby se stává pacient méně schopným dělat to, co by chtěl. Je tím více závislejší na někom, čím více je omezen RS.
Změny ve vlastnostech, pohledu na lidi nebo ve schopnostech se mohou odrazit v partnerském vztahu nemocného. Partner nebo partnerka se mohou bát postupující choroby toho druhého nebo jeho závislosti a opustit ho.
Někteří nemocní právě v situaci nemoci mění svůj názor a konvertují k víře, říká Haškovcová 3 ve své knize Spoutaný život. Věřícími se stalo sedm respondentů v mém průzkumu. Víra v Boha jim pomáhá překonávat těžké chvíle jejich života 13. Víra dává tomu, kdo ztratil jistotu ve svou tělesnou schránku, pevný bod, ke kterému se může upnout. Dejte mi pevný bod a pohnu Zemí, tvrdil jeden ze starověkých fyziků. Nebo tím, jak nemocný mění pohled na sebe, na ostatní a na svět, začíná objevovat Boha.
5) Snahy pacienta, kvalita jeho života a pocity a myšlenky při omezení
Ve své práci se také snažím zjistit, dělá-li pacient něco pro své zdraví. Zvláště u roztroušené sklerózy je důležité pečovat o dobrou fyzickou kondici.86% nemocných tvrdí, že se snaží cosi dělat. Toto číslo se mi zdá příliš vysoké pokud jde o fyzické zdraví, jelikož někdo si může pouze myslet, že něco dělá. V tomto názoru se shoduji s MUDr. Havrdovou 16, která odhaduje menší počet aktivních nemocných. Ale MUDr. Fiedler 17 tvrdí, že nemocní cvičí více (na procenta) než zdraví. S tímto také souhlasím, jelikož něco tak závažného jako nevyléčitelná nemoc může „probudit“ líného člověka ve fyzickou činnost. Vysoký počet aktivních pacientů je též možné vysvětlit tím, že někdo si není ochoten přiznat, že je líný něco udělat pro své zdraví. Také je důležité poznamenat něco o významu věty: „snažím se něco dělat, abych se udržel(a) co nejvíce zdravý(á)“ a položit si otázku, co je vlastně zdraví. Je hodně věcí, kterými si lze udržet dobré fyzické i psychické zdraví. Dosud jsem probírala to fyzické. Ale v případě, kdy si nemocný snaží zachovat dobrou psychickou kondici např. tím, že se raduje se každé maličkosti nebo třeba kreslí, není 86 % aktivních pacientů vysoké číslo.
Lze zajistit kvalitu života člověka i v nouzi, kterou je vážná, chronická nebo nevyléčitelná nemoc? Ptá se Haškovcová 3. Jaký život žije člověk záleží hodně na tom, jak má vystavěný žebříček hodnot čili co je pro něj v životě nejdůležitější a na čem mu příliš nezáleží. Onemocní-li ten, pro koho má vysokou hodnotu fyzické zdraví, předpokládám, že kvalita života se dle jeho názoru zhorší. Naopak ten, kdo klade na nejvyšší příčku např. lásku, ucítí, že žije pořád stejně nehledě na nemoc, ne-li lépe. Roli v kvalitě života po onemocnění vážnou chorobou hraje i to, jak určitý pacient nemoc přijal. Rozmazané vidění a problémy se čtením se budou zdát důležitější někomu, kdo zkoumá archiv v muzeu než např. hrnčíři, který pro práci používá hlavně ruce, tvrdí Burnfield 1. Hrnčíř lépe přijme problémy s viděním než pracovník archivu. K tomuto musím poznamenat, že zde hraje roli také to, jaký člověk je. Pracovník archivu může být vyrovnaný a považovat svůj život za kvalitnější po tom, co onemocněl. Žebříček hodnot, přijetí nemoci, povaha to jsou jedny z faktorů ovlivňující kvalitu života pacienta. Čím méně byly důležité věci, které spolu se zdravím ztratil nebo čím vyrovnanější člověk je, tím lepší je jeho prožívání nemoci, a tak lze zajistit kvalitu života pacienta.
O něco málo více než polovina pacientů v mém průzkumu pokládá svůj život za horší než před onemocněním. Z jejich důvodů, proč takto odpověděli, usuzuji, že je pro ně nejdůležitější fyzické zdraví a aktivita. Naopak ti, co žijí lépe, uvítali změnu ve svém žebříčku hodnot a více si váží svého života. Na čtvrtinu pacientů nemoc neměla vliv a žijí jako dříve.
Roztroušená skleróza mno hdy dosti omezuje život pacienta a pocity při tomto omezení jsem se snažila zjistit. Pokud je člověku jakkoli znemožněno dělat nějakou věc, je možné, že začne myslet na dobu, kdy byl zcela schopný se dané činnosti zhostit. Není nic snazšího, než upadnout do vzpomínek na to, jaké to bylo krásné, kdy jsme ještě vše mohli, tvrdí Křivohlavý 8. Vzpomínky na dobu zdraví nemocnému pomáhají uklidit ze své mysli myšlenky na chorobu a dávají možnost stát se opět zdravým. Má to tu nevýhodu, že pacient se šidí o příležitost k pokusu o znovuobnovení nebo alespoň částečnému zisku své dřívější schopnosti a že pouhým vzpomínáním se zdraví nestane reálnou součástí jeho života. Postupným zvyšováním fyzické kondice se může kvalita činností prováděných nemocnými zlepšit, jelikož nervový vzruch, je-li mu zablokována cesta si najde jinou. O zvýšení svých pohybových možností uvažuje třetina pacientů v mém průzkumu. 26% nemocných je spokojeno i s omezeným rozsahem svých schopností. Někteří začali pěstovat jiné zábavy a chtějí zkusit to, co dříve nedělali. Lítosti nebo pocitů neštěstí, které se také při omezení objevují, bych navrhovala se zbavit zabýváním se okolím, pozorováním situace kolem sebe nebo nalezením zábavy, která by mohla tyto pocity zmírnit, nebo dokonce odstranit. Touto zábavou může být například poslouchání dobré hudby nebo četba duši povznášející knihy.
Prakticky trvale má nemo cný potřebu hovořit o své nemoci a o svém strachu 3. Nechce si nechat problémy spojené s chorobou pro sebe. Potřebuje někoho, komu by mohl vylít své srdce, tj. vypovídat se, případně vyzpovídat se ze svých myšlenek 8. Sdělí-li je partnerovi, přátelům nebo i někomu jinému (psycholog, spolucestující ve vlaku apod.) mohou nastat různé situace. Pacientovi se uleví, opustí ho to, čím by se dusil, kdyby byl nic neřekl. Nebo výpověď nemocného o tom, jak prožívá chorobu, co mu je onemocněním znemožněno, může dát mnohé vysvětlení toho, co zdravý člověk nechápe a zbavit ho některých mylných domněnek (rozuměj zdravého člověka). Na druhou stranu nemocný se nemusí chtít svěřovat. Je již tak vyrovnaný, že nemá potřebu hovořit o chorobě. Začne-li ho někdo litovat cítí se nesvůj. Je mu nepříjemné mluvit o tom, co se týká pouze jeho vnitřního světa. Nebo nechce svými řečmi trápit blízké- sdělovat obavy nejrůznějšího druhu milované osobě znamená „přitížit“ jí ve starostech, ubrat jí na klidu 3.
Snažila jsem se zjistit, co nemocným vadí nebo naopak se líbí na jejich okolí. Nemocní, kteří odpovídali na otázky v mém průzkumu, nejvíce chválili své partnery a nejméně cizí lidi. Náhodný kolemjdoucí nemusí a ani nemůže vědět o nemocném tolik, co třeba partner a přátelé, kteří jsou s ním v kontaktu. Tak se stane cizí člověk nemajíc tak blízko k pacientovi nejméně chváleným.
Nejvíce si nemocní váží pomoci a to jak u partnera, tak i u cizích lidí a přátel. Velmi často je pacient s RS odkázán na pomoc druhých, a tak nemocnou ženu potěší, když jí někdo pomůže umýt nádobí. Pomoc má však mnoho tváří. Lze pomoci člověku méně pohyblivému při nástupu do dopravního prostředku. Nebo se nemocnému může ulevit, řekne-li někomu svoje trápení, to je pro něj také pomoc. Slova nemoc a pomoc mají stejný kořen, a tak je ne-mocnému po-mocí dodáváno to, co mu chybí, a je tedy přirozené, co nejvíce potěší pacienta na okolí. Další nejčastější odpovědí, co nemocný nejvíce uvítá, bylo pochopení. Ten, kdo se ocitne v obtížné situaci, jež změnila jeho stav a schopnosti, hledá cestu, jak by mohl vysvětlit svou změnu ostatním, aby se nestala překážkou. Chápající člověk je tedy velkou pomocí tomu, kdo trpí, na jeho pouti k vyrovnanému životu bez problémů. Existují však situace, které může chápat jen ten, kdo je prožil. Jinou věcí, která potěší nemocného u partnera, přátel a cizích lidí je, že pacienta berou takového, jaký je, a chovají se k němu jako ke zdravému. Nemocný nechce být vyřazen kvůli své chorobě z „normálního“ života a uvítá takovéto chování svého okolí. Haškovcová 3 tvrdí, že všichni, kteří vstupují do kontaktu s nemocným, jednají jinak, než před jeho onemocněním. Avšak to, že pacienty z mého průzkumu potěší, že se okolí chová k nim jako ke zdravým, částečně vyvrací názor Haškovcové. Částečně proto, že například uvrhne-li nemoc někoho na vozík, musí okolí jednat jinak. Je třeba pomoci. Když není nemocný chorobou nijak postižen, není třeba změna jednání. Je však rozdíl mezi jednáním a chováním. Jednat musím s nemocným někdy jinak, než když byl zdravý, ale mé city mohou zůstat stejné. Příkladem toho je, že věci, které potěšili nemocné na partnerovi a přátelích, byly láska a přátelství. Od partnera nejspíše každý očekává lásku a to, co dělá přátele přáteli, je přátelství. Někteří nemocní však ztratili „přátele“ nebo partnery v důsledku své nemoci. Naopak starší manželské páry, v nichž jeden onemocní, vykazují většinou určitou harmonii 3. Z toho je jasné, že choroba nemusí vždy znamenat krach v partnerství a může být dokonce prospěšná.
Nejvíce si nemocní v mém průzkumu stěžovali na cizí lidi a nejméně na přátele. To je trochu jiná situace, než u otázky, co pacienty nejvíce potěší. Přátelé jsou v dostatečné vzdálenosti od nemocného, kdežto partner je někdy až příliš blízko. Má možná největší přístup k duši pacienta a to může v některých případech vadit. V postatě lze říci, že to, co nemocné nejvíce potěšilo, když to není, pacientům to vadí. To, co se lišilo, bylo že nemocným vadí, že partner nemá dostatečné znalosti o RS. Na tento problém je třeba se dívat ze dvou stran. Nemocnému může vadit nedostatečná znalost partnera o RS z toho důvodu, že nemůže lépe pochopit důsledky choroby (partner). Např. je-li nemocný dříve unaven a nechce již dále pracovat na zahrádce, partnerovi se může zdát, že je líný. Avšak je povinností partnera znát všechny důsledky RS? Žádný učený z nebe nespadl, říká přísloví, a tak nemocný může pomoci partnerovi pomoci ve znalosti své choroby tím, že mu vysvětlí např. proč je dříve unavený a naopak partner by si mohl něco málo o RS přečíst. Další věcí, o které se považuji za důležité se zmínit je, že pacientům vadí jak u cizích lidí, tak i u partnera a přátel přílišný soucit, ohleduplnost a starost. Všechno má svou míru. Je-li příliš projevován soucit, může to vyvolat v nemocném pocit, že je něčím nižším nebo že nemá dostatek schopností postarat se sám o sebe. Někdo se do autobusu radši dobelhá sám a s bojem, než aby mu jiný pomohl a dokázal tak vnitřku pacienta, že je neschopným. Soucit je dobrým ve smyslu pochopení a schopnosti vcítit se, ale je dobré zamyslet se nad tím, co může přílišná ohleduplnost, starost a soucit způsobit. Je třeba být si jist sám sebou a jak projevit své city. U cizích lidí a přátel pacientům vadily jejich netaktní poznámky a pohledy. Dívá-li se někdo na někoho jinak, není to příjemný pocit. Jako u soucitu je třeba znát míru. Ale nejspíš není člověka, který dokonale pozná, co věta, kterou pronese, může druhému způsobit. Je tolik různých povah, kolik je lidí na zemi.
S roztroušenou sklerózou jsou spojeny dva pojmy. Prvním z nich je samotný název choroby a druhým označení toho, kdo jí trpí- postižený RS. Slovo roztroušená skleróza nezpůsobuje 81% nemocným v mém průzkumu žádné problémy. Toto nesplnilo mé očekávání tj. že těch, komu slovo RS vadí, bude víc. Jedním z možných důvodů, proč označení choroby nevadí, může být to,že nemocní přijetím choroby a vyrovnáním se s ní přijali i její název. Lenský 9 tvrdí, že roztroušená skleróza zní moc pejorativně, a tak by bylo lépe, kdyby se požíval název ereska. Podle mého názoru toto slovo pomůže těm, kteří mají pouze nějaké negativní pocity z názvu roztroušená skleróza, ale ne těm, pro které je označení RS těžké vidět napsané, vyslovit ho nebo napsat ho. Z názvu ereska stálebudoucítitnádechšpatnýchvěcí,kteréjimchorobazpůsobuje.
Druhým, slovem je již zmíněný postižený RS. Výsledky odpovědí na otázku týkající se této problematiky (č.14) též nesplnily mé očekávání, jelikož jsem předpokládala, že pacienti nejvíce zaškrtnou odpověď a) zařazuje lidi na okraj společnosti. Dobrým výsledkem je, že na více nemocných působí „postižený RS“ jako označení každé jiné choroby nebo na ně nepůsobí vůbec. S toho usuzuji, podobně jako u názvu roztroušená skleróza, že na tyto lidi má malá nebo vůbec žádný psychický dopad. Jedna pacientka napsala, že člověk se zařazuje sám, společnost nezařazuje. Toto je zajímavý pohled. Je docela možné, že člověk, který si myslí, že označení postižený RS zařazuje na okraj společnosti, se tam cítí být. Má pocit vyřazení ze života chorobou. Je zde i jiná možnost: 13% pacientů v mém průzkumu cítí, že slovo postižený RS zařazuje do popředí zájmů. Je-li někdo nemocen, začne se o něj zajímat více lidí. Lékaři, příbuzní, přátelé, lidé z okolí. Každý z nich si všimne, že je tu cosi, čemu musí (hlavně v případě lékařů) nebo čemu jsou podvědomě nuceni (hlavně v případě lidí z okolí) věnovat pozornost.
8) Společnost, ve které se pacient cítí nejlépe
To, v jaké společnosti se člověk cítí nejlépe, odráží jeho vnitřní potřeby a zájmy. S tím, kým se cítí být, ale i s tím, kým není, se určitý člověk setkává nejraději. Ten, kdo je nemocný, vyhledává nemocné (vrána k vráně sedá) nebo naopak zdravé- u nich najde to, co mu chybí. Polovina dotazovaných se cítí nejlépe ve společnosti zdravých lidí. Důvody některých z nich, proč tomu tak je, mohou mít souvislost s odpověďmi na otázku č.27: Co Vás nejvíce potěší na partnerovi, přátelích a cizích lidech tj. že berou pacienta jako zdravého člověka. Nemocný nechce být vyřazen ze společnosti. Styk se zdravými umožňuje zapomenout na nemoc, uniknout myšlenkám a hovorům věnovaným chorobě. Naopak u nemocných nachází pacient pochopení pro své problémy, nelze však říci, že jen nemocný člověk chápe nemocného. Člověku v boji rozumí nejvíce ten, kdo má takový boj ze sebou 8. Důvody, proč se pacienti v mém průzkumu cítí nejlépe ve společnosti nemocných RS: „nemusím nic skrývat a přetvařovat se“ a „příjemní lidé“ se zdají pro mne trochu nepochopitelné. Proč by se nemocný člověk měl přetvařovat před zdravými? Proč by jen nemocní lidé měli být příjemní? Z důvodu špatné zkušenosti by pacienti s RS neměli odsuzovat zdravé nebo mít nějaké negativní pocity. Podle pár lidí nelze soudit všechny. Nějaký ten hodný, příjemný člověk se najde. 15% respondentů v mém průzkumu odpovědělo, že se cítí dobře v každé společnosti. Mým názorem je, že lidé by neměli být posuzováni podle toho, jestli jsou zdraví nebo ne. Důležité je, v jaké společnosti se nemocný cítí nejlépe. Neměl by však preferovat pouze nemocné nebo pouze zdravé lidi.
Klub ROSKA je organizace sdružující pacienty s roztroušenou sklerózou. 55% dotázaných je členem tohoto klubu. Toto číslo však neodpovídá velikosti zájmu o něj, jelikož část dotazníků byla rozdána do ROSKY Brno a ROSKY Plzeň. Je-li někdo členem této organizace, odráží to již výše zmíněné potřeby: pochopení, setkat se s podobnými lidmi apod. Avšak i ten pacient s RS, který má zájem o informace o své chorobě nebo chce dělat něco pro své zdraví, může mít zájem o členství v ROSCE. Někteří, kteří nejsou členové, se jimi chtějí stát (7 dotázaných) a někteří ne (2 dotázaní). Každý má možnost volby a co si zvolí, to záleží opět na jeho vnitřních potřebách.
Choroby, jejichž průběh kolísá, jsou velmi vděčnými tématy alternativní medicíny, tvrdí Havrdová 4. 63% pacientů s RS využilo nějakou alternativní techniku. Čtvrtina dokonce využila více než jednu. Z toho plyne, že o alternativní metody léčby je skutečně zájem. Kdo je však využívá? Může to být způsobeno mnoha faktory. Není-li léčba RS příliš úspěšná nebo uspokojivá pro pacienta, je pravděpodobné, že se pacient uchýlí k jiné metodě léčby. Názorem Havrdové 4 je, že existují neškodné metody a škodlivé metody, které vyžadují vysazení léků klasické medicíny a před nimi je třeba varovat. Dalším faktorem ovlivňujícím pacientův výběr léčby může být opět jeho vnitřní uspořádání. Lidem, jejichž vědomí je na hmotné úrovni, pomáhá klasická medicína. Jiným pomáhá k uzdravení víra 7.
Nejvíce nemocní využili jógu. Jóga není jen tělesné cvičení, ale prožívání každého pohybu a soustředěnější pohled na něj. Všechna jógová cvičení ovlivňují kladně NS 10. Jóga není léčbou eresky, ale způsobem, jak zvýšit možnosti každého z nás a objevit skryté zdroje 1. A tak se pacient s RS může stát pohyblivějším než zdravý člověk, který příliš mnoho necvičí. Druhou nejčastěji užívanou technikou bylo tai-chi. Zkušenosti a výsledky vědeckého výzkumu ukazují, že taijiqan má vynikající zdravotní a profylaktické efekty 18. Třetí nejčastěji užívanou technikou byla hipoterapie. Mimo prokázané účinky může ze vztahu člověka a zvířete vzniknout pěkný vztah. Jógu a hipoterapii poskytuje svým členům ROSKA. Předsedkyně plzeňské ROSKY mi vyprávěla, že je využívají.
Pokud jde o účinky, dvaceti pacientům alternativní techniky přinesly zlepšení fyzické kondice a hybnosti. To však u tak proměnlivé choroby jako je RS neznamená, že jsou skutečně účinné. Důležité je, že 41% pacientům přinesly alternativní techniky takové účinky jako třeba psychické zlepšení, vnitřní klid a uvolnění. To mnohdy klasická medicína nedokáže. Proto bych navrhovala aby lékaři ani léčitelé nezavrhovali vzájemně způsob léčby toho druhého.
10) Co je pro pacienta nemoc a kvality důležité pro její lepší zvládání
Pro polovinu nemocných v mém průzkumu znamená choroba impuls, který je vedl ke změně života. Zde je důležité slovo impuls. Podle Moora 11 je choroba vyjádřením nespokojenosti orgánů. Lidé, kteří onemocní, přestali poslouchat signály svého těla, tvrdí Odstrčil 14. Dle mého názoru je nemoc impulsem ke změně- děje se něco na duši i na těle. Ten, kdo je nemocný dělá něco špatně. Každá nemoc je smysluplná, ačkoliv její smysl nemůže být nikdy zcela přeložen do racionálních pojmů 11. Jak pacient bere svou chorobu záleží hodně na tom, čemu věří a jak je sestaven uvnitř. Pro mnoho lidí skutečně může být nemoc jakýmsi impulsem, startovacím bodem k novému životu. Uvědomí si, co bylo ukryto. Začnou se ptát, neboť nemoc je jim jakýmsi oknem do předchozí části života. Může se objevit zvýšená citlivost a vhled do svého nitra. Pacient začne více pozorovat okolí a přestává být zaměřen na sebe (na druhé myslí 72% nemocných v mém průzkumu více než na sebe). Zde je opět souvislost se slovem nemoc. Ego v člověku chce moc a žije hlavně z ní, při ne-moci není prostor pro ego a začíná zesilovat cit pro okolí.
Osudem je nemoc pro věřícího na osud. Pokládá chorobu za cosi neodvratitelného, co bylo pro něj určeno. Tento člověk může sklouznout nebo chápat chorobu tak, že osudem mu bylo určeno, že má otevřít oči a probojovat se životem.
Další častou odpovědí na otázku: „Svoji nemoc berete jako:“ bylo fakt, skutečnost. Nemocní chápou chorobu jako danou věc, existující bez jakéhokoli přičinění něčeho dalšího. Mým názorem je, že těmto pacientům se nemění kvalita života nebo jejich vlastnosti.
Trestem může být nemoc pro člověka cítícího nějakou vinu. Každý nemocný hluboce vnitřně pociťuje, že být nemocným je bytostný stav spojený s určitým pocitem viny, tvrdí Dethlefsen 2. Neřekla bych však, že pro každého, kdo cítí vinu, je nemoc trestem. Vina ve smyslu uvědomění si, co pacient udělal nebo dělá špatně, může být impulsem ke změně.
Ten, kdo svou chorobu bere jako osud nebo trest, nemusí mít naději na zlepšení. Naděje dokáže nemocného udržet v dobré psychické kondici. Věřící adresuje svou naději k Bohu. Avšak někdy může jeho víra selhat, ptá se: „Proč mne nechá tolik trpět, když je všemocný a může sejmout břímě bolesti, nebo ji alespoň zmírnit?“ 3 Více než polovina dotazovaných v mém průzkumu (57%) věří ve zlepšení svých problémů s RS. Nevím, jestli je toto číslo velké nebo ne. V případě nějaké velmi vážné choroby jako je např. AIDS by 57% bylo velké číslo, ale v případě RS, kdy je nekonečně mnoho možností, nelze o tom rozhodnout. Věří-li někdo v příznivý průběh své nemoci, dle mého názoru tím pomáhá i svému zdravotnímu stavu, a tedy ubírá pečujícímu lékaři na starostech. I lékař by měl pomoci pacientovi pomoci tím, že mu nebere naději a že sám naději má. Nakazit radostí a nadějí může jen ten, kdo sám tuto radost a naději má 8. Ale v některých případech naděje reálná není.
Další kvalitou, kterou nemocný k lepšímu zvládání choroby potřebuje, je láska. 70% nemocných odpovědělo, že je dostatečně milováno, 20% si myslí, že ne, a 8% si není jisto. Kolik je člověk milován záleží na tom, kolik lásky potřebuje a kolik je jí druhý člověk schopen dát. V době ztráty zdraví by měl být každý podpořen, pochopen a milován. Ztratí lásku a může přestat chtít bojovat proti nemoci, jeho život ztratí smysl. Nebo problémy s chorobou přerostou míru, kterou pacient snese a zatemní mu mysl, a tak nevidí, že ho ostatní milují. Naopak ten, kdo lásku má a cítí pochopení a podporu milujícího, zvládá svou chorobu lépe. Pokud ztratil naději a víru ve zlepšení své choroby, s láskou bližního se jeho život stává snesitelnějším a připravenějším na vzrůstající problémy.
Závěrem bych chtěla shrn out některá fakta, která se mi podařilo zjistit. Téměř všichni nemocní si přejí sdělit diagnózu lékařem. Polovině byla sdělena do jednoho roku. Téměř polovina pacientů přijala diagnózu s úlevou, že už konečně ví, co jim je. Při prvních příznacích 64% netušilo, co jim je. Žádný nemocný nepřiznal stav totální rezignace. Většina tvrdí, že se snaží něco udělat pro své zdraví. O něco málo více než polovina pacientů pokládá svůj život za horší než před onemocněním. 57% přiznalo změnu ve vlastnostech. Více lidí se změnilo k lepšímu než k horšímu. Nemocní berou svou nemoc jako impuls ke změně, dále jako osud, fakt a skutečnost. 63% pacientů někdy využilo nějakou alternativní techniku- nejvíce jógu, tai-chi a hipoterapii. 57% věří ve zlepšení choroby a 70% se cítí být dostatečně milováno.
Co považuji za důležité je, že se mi podařilo zjistit, že existují i pacienti, kteří žijí lépe než před onemocněním. Kladné změny ve vlastnostech tj. větší pokora, skromnost a vyrovnanost, jsou též důležitými zjištěnými fakty.
Tvorba této práce mi pom ohla (a může pomoci i někomu jinému, pokud si ji přečte) odstranit některé zaběhnuté názory, uvědomit si, že je třeba pomáhat zdravotně postiženým podle jejich individuálních potřeb. Také jsem s tvorbou této práce získala ucelenější pohled na psychiku nemocných a naučila se ji vnímat z více stran.
Lidskou duši nelze vyjád řit grafy a tabulkami, a tak bych chtěla říci, že tento obraz duše nemocného není zcela úplný.
Poděkování
Moje poděkování patří:
· za spolupráci při rozdávání dotazníků MUDr. Jiřímu Bergrovi, MUDr. Jiřímu Fiedlerovi, MUDr. Evě Havrdové a jejím spolupracovnicím a Evě Valentové
· za konzultaci dotazníku MUDr. Jiřímu Fiedlerovi a PhDr. Daniele Chmelařové
· za půjčení knihy Osud jako šance ing. Václavu Hoškovi
· za zprostředkování kontaktu s Evou Valentovou ing. Janu Matuškovi
· za rady při zpracování práce Mgr. Jaroslavě Nesvadbové
1) Burnfield,A.: Můj život s „ereskou“, přel. Havrdová, E. a Marová, I., 1. vydání, Praha: Unie ROSKA 1998, 152 s., přel. z Multiple Sklerosis: A Personal Exploration
2) Dethlefsen, T.: Osud jako šance, přel. Zelinková, E., 1. vydání, Brno: Signet 1992, 208 s., přel. z Schicksal als Chance
3) Haškovcová, H.: Spoutaný život, 1. vydání, Praha: Panorama 1985, 376 s.
4) Havrdová, E. a kol.: Je roztroušená skleróza váš problém?- průvodce pro lidi s RS, jejich rodiny a ty, kdo se ji věnují, 1. vydání, Praha: Unie ROSKA 1999, 156 s.
5) Honzák, R.: I v nemoci si buď přítelem, 1. vydání, Praha: Avicenum 1989, 159 s.
6) Honzák, R.: Komunikační pasti v medicíně, 2. dopl. vydání, Praha: Galén 1999, 165 s.
7) http://regen.fun.cz/r1999/cervenec/12report.htm , 28.4.2001
8) Křivohlavý, J.: Vážně nemocný mezi námi, 1. vydání, Praha: Avicenum 1989, 108 s.
9) Lenský, P.: Roztroušená skleróza mozkomíšní- nemoc, nemocný a jeho problémy,
1. vydání, Praha: Unie ROSKA 1996, 115 s.
10) Liberdová, J.: Cesta ke zdraví, 2. rozš. vydání, Praha: Unie ROSKA 1997, 220 s.
11) Moore, T.: Kniha o duši, přel. Jandourek, J., 1. vydání, Praha: Portál 1997, 304 s., přel. z Care Of The Soul: A Guide For Cultivating Depth And Sacredness In Everyday Life
12) Omnia vicit amor, 1. vydání, Praha: Auxilia 1994, 32 s.
13) Omnia vicit amor, 1. vydání, Praha: Auxilia 1995, 20 s.
14) Odstrčil, P: Léčivé účinky relaxačních technik, přednáška, 4.4. 2000
15) Pasternak, B.: Doktor Živago, přel. Jan Zábrana, 1. vydání, Praha: Lidové nakladatelství 1990, 596 s.
16) Rozhovor s MUDr. Evou Havrdovou, 30.8. 2001
17) Rozhovor s MUDr. Jiřím Fiedlerem, 19.9. 2001
18) Svoboda, P.- Turneber, J.: Taijiquan a jeho tajemství, 1. vydání, Hradec Králové: Jiří Mentlík- Svítání, 160 s.
JPřípadné dotazy na:
e-mail: Hradilkova_H@gop.pilsedu.cz
Motto na závěr:
(Poznej sám sebe!)